Pour de nombreux patients dialysés ou ayant subi une transplantation rénale, la capacité de voyager est importante pour leur estime de soi et leur mode de vie. Les patients qui travaillent peuvent avoir besoin d’assister à des réunions d’affaires ou à des conférences. Les patients plus âgés ont peut-être rêvé de voyager pendant leur retraite. Un événement familial comme un mariage, un diplôme ou une réunion de famille peut nécessiter un voyage loin de chez vous. Parfois, des urgences telles qu’une maladie ou un décès dans la famille peuvent nécessiter des déplacements.

Est-il possible pour les patients souffrant de reins de voyager?

Oui, la plupart des patients qui reçoivent une dialyse ou qui ont subi une greffe de rein peuvent voyager en toute sécurité et poursuivre leur traitement lorsqu’ils sont loin de chez eux. Bien sûr, vous devriez toujours consulter votre médecin avant de planifier votre voyage. La plupart des médecins encouragent les voyages si la santé du patient est stable. Voyager peut donner une grande impulsion au moral et au sentiment de bien-être d’un patient.

Comment les patients hémodialysés devraient-ils commencer à planifier un voyage?

De nombreux centres de dialyse ont un membre du personnel qui est expérimenté dans l’organisation de traitements de dialyse à l’extérieur de la maison (dialyse transitoire). Certains centres aideront les patients à prendre leurs propres dispositions. Demandez à votre travailleur social ou infirmière principale s’il y a une telle personne dans votre centre.

Il est important de commencer à planifier au moins six à huit semaines à l’avance. Plus de temps devrait être accordé pour les lieux de vacances populaires ou pour voyager pendant les vacances. Soyez flexible quant aux dates de votre voyage car l’espace dans les unités de dialyse peut être limité. Si vous préférez recevoir vos traitements à des jours et à des heures spécifiques, informez-en le centre à l’avance. Cependant, l’unité peut ne pas toujours être en mesure d’honorer votre demande, car l’espace est limité.

Vous ou votre coordinateur de voyage patient devrez peut-être contacter plus d’un centre afin de trouver un centre qui peut vous fournir la dialyse. Vérifiez auprès du centre dès votre arrivée pour confirmer votre rendez-vous. Vous pouvez également visiter le centre et rencontrer le personnel pour vous sentir plus à l’aise. Avant de faire cela, cependant, prenez rendez-vous avec le travailleur social ou l’infirmière gestionnaire du centre de dialyse que vous prévoyez de visiter.

Comment trouver un centre de dialyse?

Si vous prévoyez de rendre visite à des amis ou à votre famille en dehors de la ville, ils pourront peut-être vous donner le nom et l’adresse du centre de dialyse le plus proche. Des publications de référence sont disponibles dans votre centre, répertoriant les centres de dialyse du monde entier qui acceptent les patients en dialyse transitoire. Votre travailleur social ou le coordonnateur des déplacements des patients de votre centre pourra vous aider.

Et si je dois voyager en cas d’urgence?

De nombreux centres de dialyse mettent tout en œuvre pour accueillir les patients en cas d’urgence telle que la maladie ou le décès d’un membre de la famille. Les dossiers de dialyse peuvent être télécopiés à l’avance ou vous pouvez les apporter avec vous.

De quelles informations mon centre de dialyse transitoire aura-t-il besoin pour me fournir une dialyse en toute sécurité?

La plupart des centres de dialyse ont besoin des informations suivantes pour évaluer votre santé et planifier vos traitements avec eux:

  • les dates auxquelles vous avez besoin d’un traitement de dialyse
  • votre nom, adresse, etc.
  • antécédents médicaux et rapports d’examen physique récents
  • résultats récents de laboratoire
  • ECG récent
  • radiographie pulmonaire récente
  • votre ordonnance de dialyse et 3 à 5 dossiers de traitement récents
  • type d’accès pour dialyse
  • besoins spéciaux ou exigences de dialyse
  • des informations sur votre état de santé général
  • information sur l’assurance
  • où vous logerez dans la région
  • une liste des médicaments que vous prenez pendant le traitement et à la maison.

Ces informations seront envoyées à votre centre de destination pour examen. Il est important que le médecin et le centre de transit en sachent le plus possible sur vous afin de répondre à vos besoins lors de la visite de leur centre. En plus de poster vos dossiers au centre, vous devez en avoir une copie sur vous.

Comment puis-je être sûr de la qualité des soins que je vais m’éloigner de mon centre habituel?

Vous voudrez peut-être poser les questions suivantes lors de vos préparatifs d’hémodialyse pendant votre voyage:

  • Le centre réutilise-t-il les dialyseurs?
  • Le centre réutilise-t-il les lignées?
  • Quelle est la durée moyenne de traitement de la dialyse au centre?
  • Peuvent-ils fournir le temps de traitement que votre médecin vous a prescrit?
  • Quelles sont les heures et les jours de fonctionnement? Les patients en déplacement sont souvent placés en quart de soir, qui peut se terminer dès 19 h 30. ou jusqu’à 2h00 du matin
  • Quels types de dialyseurs sont utilisés?
  • Pouvez-vous utiliser le même type de dialyseur que vous utilisez dans votre centre d’accueil?
  • Quels types d’appareils de dialyse le centre possède-t-il (capacité conventionnelle à flux élevé)?
  • Le centre fournit-il régulièrement de la lidocaïne?
  • Les patients sont-ils autorisés à manger ou à boire pendant la dialyse?
  • Une machine à glace est-elle disponible pour les patients?
  • Des transports en commun sont-ils disponibles pour se rendre au centre?
  • Combien de patients sont affectés à chaque infirmière ou technicien en soins aux patients?
  • Pouvez-vous obtenir tous les médicaments que vous recevez dans votre centre à domicile pendant la dialyse?

Et si je tombe malade pendant que je visite un autre centre?

N’en faites pas trop! Soyez réaliste lorsque vous planifiez des activités. Prévoyez suffisamment de temps pour profiter des sorties et des activités touristiques sans vous fatiguer. Assurez-vous également de surveiller votre alimentation et votre consommation de liquide. Avant de commencer votre voyage, vous aurez probablement un médecin qui vous sera assigné par votre centre de dialyse transitoire. Découvrez comment contacter le médecin à votre arrivée. Si vous tombez malade, appelez le centre de dialyse ou le médecin comme indiqué.

Il est possible qu’un patient transitoire puisse nécessiter une hospitalisation. Si cela devait vous arriver, votre médecin de passage est préparé à cette éventualité et prendra soin de vous pendant votre séjour à l’hôpital. Il ou elle parlera probablement à votre médecin habituel pour coordonner vos soins. Vous vous sentirez peut-être plus à l’aise de savoir si cette coordination a eu lieu. Être hospitalisé loin de chez soi peut être une expérience stressante pour tout patient, et cela peut certainement changer vos plans de voyage. Se préparer à l’avance pour cette possibilité peut aider à rendre l’expérience moins stressante. Les suggestions suivantes peuvent être utiles:

  • Assurez-vous que votre famille connaît vos projets de voyage.
  • Assurez-vous d’avoir des numéros de téléphone importants avec des noms tels que votre médecin habituel, un centre de dialyse, etc. Ayez une copie de votre dossier médical avec vous lorsque vous voyagez.
  • Assurez-vous que toute personne qui voyage avec vous sait où vous conservez vos dossiers et quels sont vos besoins médicaux.
  • Assurez-vous d’apporter suffisamment de médicaments que vous devez prendre pour toute la durée du voyage, avec suffisamment de supplément pour faire face à d’éventuelles urgences telles que la perte de bagages ou un déversement. Ayez également des ordonnances écrites au cas où.

L’hémodialyse à domicile est-elle possible en voyage?

Oui, bien que la plupart des patients hémodialysés à domicile prennent des dispositions pour des traitements en centre pendant leur voyage. Les patients qui souhaitent continuer à suivre leur propre traitement en voyage devraient vérifier auprès de leur équipe de soins de dialyse s’ils peuvent pratiquer la dialyse à domicile hors de chez eux. Certains patients voyagent avec leurs machines, fournitures et équipements portables de traitement de l’eau. Un exemple serait les personnes qui ont dialysé dans des campings équipés de branchements électriques.

Même si vous effectuez votre propre traitement, il est important de savoir où se trouve le centre de dialyse le plus proche pour obtenir de l’aide. Faites savoir au centre à quel moment vous serez dans la région et demandez-lui s’il est disposé à fournir une assistance médicale si nécessaire. Emportez avec vous des informations médicales complètes. N’oubliez pas que la plupart des sociétés de dialyse et d’équipement ont des numéros sans frais pour l’assistance 24 heures par jour. Emportez ces numéros avec vous.

Que doivent savoir les patients en dialyse péritonéale pour voyager?

Voyager est souvent plus facile pour les patients en dialyse péritonéale car ils ne dépendent pas de la disponibilité d’une unité de dialyse. Les patients en dialyse péritonéale doivent encore planifier et organiser des soins médicaux de secours pour leurs voyages, tout comme les patients en hémodialyse. En règle générale, cela implique de contacter un centre de dialyse dans la zone où vous vous trouverez et de demander s’ils seront disponibles en cas de problème. Le centre peut demander à l’avance une copie de votre dossier médical. Dans tous les cas, vous devez toujours avoir sur vous une copie de vos dossiers.

Les patients CAPD doivent transporter suffisamment de fournitures pour la durée du voyage, ainsi que des fournitures supplémentaires en cas de problèmes. Il peut également être possible d’organiser la livraison de fournitures à votre destination pour des séjours plus longs. Assurez-vous que ces fournitures sont arrivées avant de partir en voyage. Les patients de la DPCA doivent également prévoir un espace propre adéquat où ils pourront faire leurs échanges pendant leur voyage.

Les patients APD qui prévoient voyager pendant une semaine ou plus peuvent organiser la livraison des fournitures à destination. De plus petites machines de cyclage sont maintenant disponibles, faciles à transporter dans les avions et à utiliser dans les chambres d’hôtel, les campeurs, etc.

Est-il possible de voyager si vous êtes actif sur une liste d’attente de transplantation?

Oui. Informez simplement votre coordinateur de transplantation de vos projets de voyage. Le coordonnateur vous aidera à décider si vous devez être «en attente» pendant le voyage ou si vous pourrez revenir dans un délai raisonnable si un rein devenait disponible. Prenez des dispositions pour être contacté au cas où un rein deviendrait disponible.

Que doivent savoir les patients diabétiques pour voyager?

Étant donné que l’inattendu peut se produire pendant un voyage et que les repas peuvent être retardés, vous devez emporter des comprimés de glucose et des collations appropriées, telles que des boîtes de jus à faible teneur en potassium ou des bonbons durs, pour traiter l’hypoglycémie. C’est une bonne idée de voyager avec un déjeuner “brown-bag” ou un supplément nutritionnel emballé en cas de retard. La gestion de votre diabète peut être simplifiée en ayant à portée de main de l’insuline, des seringues et des fournitures de surveillance de la glycémie.

Mon assurance couvrira-t-elle le traitement pendant le voyage?

Si Medicare est votre couverture d’assurance principale, Medicare paiera 80% de vos frais de traitement aux États-Unis et sur ses territoires. Vous serez responsable des 20% restants non couverts par Medicare. Si vous avez une assurance secondaire, elle peut couvrir ces 20%. Cependant, vous devrez peut-être payer ces 20% «d’avance» et facturer votre assurance plus tard. Vérifiez auprès du centre de transit sur leur politique à ce sujet. La plupart des programmes d’État Medicaid ne paieront pas les traitements en dehors de votre pays d’origine.

Si vous avez une assurance commerciale comme assurance principale, vous devrez peut-être demander une lettre à votre compagnie d’assurance indiquant qu’elle paiera pour votre traitement au centre de dialyse transitoire. Certaines assurances commerciales paieront pour la dialyse en dehors des États-Unis. Les centres de dialyse transitoire appellent souvent et vérifient eux-mêmes cette couverture. Assurez-vous de prévoir suffisamment de temps de planification pour prendre ces dispositions.

Des frais médicaux peuvent également être facturés par le centre de dialyse transitoire. Assurez-vous de demander quelle partie de ces frais sera à votre charge.

Plus d’informations

Où puis-je obtenir plus d’informations?

Voici une liste d’autres ressources qui pourraient vous être utiles:

  1. Accès facile aux parcs nationaux, par Sierra Club Books, disponible dans les librairies ou commandez au Sierra Club au 1-800-935-1056.
  2. Gestion du diabète pendant les voyages intercontinentaux, disponible gratuitement auprès de The Diabetic Traveler, P.O .. Box 8223 RW, Stamford, CT 06905; (203) 327-5832.
  3. “The List”, une liste complète des centres internationaux de dialyse acceptant les patients transitoires. Disponible auprès de Dialyse & Transplantation, 7628 Densmore Ave., Van Nuys, CA 91406-2088. (La plupart des centres de dialyse en ont une copie.)
  4. Des entreprises spécialisées dans la planification de vacances et de voyages pour les patients en dialyse, telles que les croisières, les voyages à l’étranger et les voyages en pleine nature, sont également disponibles. Des camps sont disponibles pour les patients en dialyse et en transplantation (adultes et enfants). Contactez votre bureau local de la National Kidney Foundation pour plus d’informations et un répertoire des camps. Votre équipe soignante peut également vous fournir plus d’informations sur ces options.

N’oubliez pas!

  • Transportez à la main les informations médicales essentielles, vos médicaments et autres fournitures médicales en cas d’imprévu, comme la perte de bagages.
  • Apportez suffisamment de vos médicaments pour toute la durée de votre voyage, et suffisamment pour faire face à d’éventuelles urgences. Ayez également des ordonnances écrites au cas où.
  • Si vous avez besoin d’aide supplémentaire à bord d’un avion ou d’un train, informez le personnel lors de votre enregistrement afin qu’il puisse vous donner des instructions spéciales.
  • Si vous prévoyez de voyager en avion ou en train, prenez des dispositions pour tout repas spécial tel que faible en sel, faible en gras ou diabétique, au moment de la réservation.
  • Lors d’une réservation d’hôtel, vous pouvez demander une chambre au premier étage ou une chambre accessible aux personnes à mobilité réduite, si les escaliers ou les distances sont un problème.
  • Si vous utilisez un agent de voyages, informez-le de tout besoin spécial que vous pourriez avoir, comme des repas spéciaux, des chambres accessibles et de l’aide pour changer d’avion. L’agent peut également vous conseiller sur des considérations particulières concernant le transport sûr des fournitures de dialyse lors de vos déplacements à l’étranger.